Девочка с редким заболеванием из Кирова стала героиней фотовыставки в Совете Федерации. Экспозиция приурочена к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который отмечают 29 февраля.
Сенаторы и сотрудники Совфеда могут увидеть снимки 11 людей из разных регионов.
В их числе 4-х летняя Ульяна из Кирова. Она любит наряжаться и помогать маме по хозяйству, ходит в вокальную студию, в бассейн и в детский сад. Только девочка отстает от сверстников в росте - у нее диагностировали синдром МоркИо. Ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия.
По словам организаторов выставки, центра помощи пациентам «Геном» (Спб), в России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети.
